• Domov
  • Podujatia
  • Poďakovanie sponzorom
  • Kontakt

Informácie

  • Čo je Williamsov syndróm
    • Objav nového syndrómu
    • Aortálna stenóza SVAS
    • Kardiologická problematika
    • Dizertačná praca
  • Čo píšu odborníci
    • Články o WS v Slovenčine
    • Knihy o WS
      • Výskum Williamsovho syndrómu pokračuje ....
      • Cesta od poznávacích procesov k mozgu a ku génom
      • WS Klinické a rehabilitačné aspekty.
      • Naše názory a skúsenosti so zdravotnou starostlivosťou v európskom kontexte
    • Konferencie o WS
  • Spravodaj
  • Ako sme vznikli
  • Zahraničné kontakty
  • GDPR

Aktivity

  • Našich členov
  • V zahraničí

Podujatia

  • Naše stretnutia
  • Fotogalérie

Čo sme napísali...

  • Sami o sebe
  • Rodičovský pohľad

Letný rekondičný pobyt „Radějov 2024“

  • Vytlačiť

Na úvod by som chcela uviesť pár slov k ľudom, ktorí sú srdcom Spoločnosti Williamsovho syndrómu, a ktorých nám život privial do cesty v roku 2017. Privial a určite nie náhodou, keďže náhody neexistujú.  Z nášho pohľadu sme po 24-och rokoch s novou diagnózou Williamsov syndróm, konečne začali niekam patriť a patríme tam, kde nás vrúcne prijali skvelí, srdeční ľudia, v ktorých sme našli druhú rodinu a ľudí, ktorí nás vrúcne prijali medzi seba. Letné pobyty slovenskej Spoločnosti Williamsovho syndrómu sa stali našou každoročnou súčasťou, na ktoré sa vždy tešíme a vieme, že nás čaká ako Miško hovorieva, parádny týždeň. Nebolo tomu inak ani tento rok, kedy sme zavítali na česko-slovenský pobyt do Radějova v Českej republike. Množstvo aktivít, výletov, smiechu a zábavy. Okolie ponúka veľa možností, z ktorých sme vyberali tak, aby si každý našiel to „svoje“, ale pre nás bol super zážitok nazrieť troška do histórie.  Navštívili sme Letecké múzeum v Kunoviciach, kde sme mali možnosť vidieť civilné aj vojenské lietadlá oddychujúc na dôchodku. Nazreli sme do kokpitov, vyskúšali si miesta pasažierov a dýchla na nás dávna minulosť a na mňa spomienky na prvý let lietadlom z detstva. Perličkou bolo „neviditeľné lietadlo“, z ktorého sme videli len kolesá, pristavené nástupné schody a či nastúpiť, bolo na pováženie a tak to radšej nikto z nás nevyskúšal. Ďalšou zastávkou bola Kovozoo v Starom Meste pri Uherskom Hradišti, a teda verte, bolo sa načo pozerať. Zvieratá, vtáci, draci,  rôznych veľkostí, poskladané, pozvárané zo starého železa, skrutiek, matiek, kľúčov, reťazí, ozubených kolies a množstva iného železného odpadu. Tematicky usporiadané expozície a musím povedať, každý exponát naozajstné umelecké dielo, a že to chcelo veľa fantázie, je isté. Dokonca tam majú pôrodnicu, kde sa rodia suveníry v podobe autíčok, zajacov, sovičiek, netopierov a podôb od výmyslu sveta. Každý vyrobený kus má svoj dátum narodenia a svoje vlastné meno. V mojej pamäti však určite ostane nádherný železný strom, zrejme vŕba, s krásne vyformovaným kmeňom, koreňmi, visiacimi zámkami na konároch a zavesenou hojdačkou. Čo ma však ohromilo, bola expozícia „Stodola veteránov“, kde mi vyrazili dych nablýskané  autá z 20 tych- 30 tych rokov, skrátka paráda a pastva pre oči, ešte tak môcť si ich aj vyskúšať. Čo dodať na záver?! Užili sme si to. Sedem dní so super ľuďmi a s veľkým srdcom.

     Ešte pár slov na koniec z pozície predsedníčky Spoločnosti Williamsovho syndrómu. Všetci ste úžasní, skvelí a touto cestou sa chcem za nás zo Spoločnosti Williamsovho syndrómu poďakovať českému združeniu Willík za organizáciu pobytu a vzájomnú spoluprácu,  spoločnostiam IP Build a PORVENIR s.r.o. za financovanie vecných odmien pre naše deti.  Ďakujem všetkým našim členom, ktorí sa podieľali na administratíve,  na príprave a realizácii programu, všetkým tým, ktorí prispeli vecnými cenami, sladkosťami, ako i tým, ktorí akokoľvek pomohli, či už miestom v aute alebo inou formou pomoci. Zároveň ďakujem nám všetkým, že sme tu boli, pretože bez nás všetkých, by to nebolo. Ďakujeme, užili sme si to.

Markéta Makovníková    

Jarné stretnutie 2024 v hornonitrianskom kraji

  • Vytlačiť

 

 

Tam sme v apríli strávili teplý jarný víkend v hoteli Remata. Víkend nabitý aktivitami, radosťou a nádhernou energiou, ktorej súčasťou  samozrejme boli naše deti. Prechádzka k okrasným rybníkom,  kde sme mohli vidieť ryby, kačky, labuť, kozy, zajace a dokonca aj výra, ktorého sme nielen videli, ale aj pohladiť mohli.
Prekážková dráha uja Karola, kde každý je víťaz, zručno-ručné práce, ktoré pripravili Markétka s Andrejom. A samozrejme ,,diskotéka" s Frantom a Tomášom, kde sme oslávili Martinkine narodeniny.

                                                                                                       Janetta Hrešková

 

Jarný pobyt 2024 v hoteli Remata

  • Vytlačiť

V piatok sme sa stretli na jarnom pobyte s rodinami a sme sa rozprávali, ako sa máme. Ja som pomáhala Markétke odnášať veci do kongresovej sály. Potom neskôr sme mali poradu my Williamsáci bez rodičov s Markétkou a s Katkou psychologičkou. To bola prvá schôdza Williamsákov. Markétka ma poverila zapisovaním. Preberali sme program na letný pobyt, čo tam chceme robiť, výlety, aké aktivity, ranné cvičenia, športové súťaže.

Po večeri bola diskotéka, my sme sa zabávali. Martinka mala oslavu narodeniny, 30 rokov. Franta robil diskotéku, bola to skvelá zábava.

V sobotu sme išli peši na prechádzku s Markétkou a Andrejom bez rodičov k rybníkom. Rodičia prišli neskôr za nami. Okolo rybníkov boli zvieratká. Ja som fotila zajace, kozy, srnku. Išla som ďalej a zbadala som tam pávy. Jeden bol farebný a druhý bol biely. Ešte som videla vtáky vo veľkých klietkach. Ujo nám ukázal sovu, my sme ju mohli pohladkať. Pri sove sme sa fotili.

Okolo 14.30 sa začala súťaž vonku pod hotelom. Ujo Karol nám povedal a ukázal, v čom budeme súťažiť. Ja som išla prvá a ostatní ma povzbudzovali. Keď som skončila, tak aj ja som povzbudzovala.

Po skončení súťaže sme mali program „vtáčia búdka“. Andrej nám poskladal vtáčie búdky a my sme ich maľovali rôznymi farbami.

Po večeri bolo vyhodnotenie súťaže, kto ako skončil.

O 19.30 začal sa bowling a biliard. Bola to skvelá zábava, aj sme sa pobavili, aj sme sa zasmiali.

Ja som mala dobrý pocit z jarného pobytu, že sme sa stretli a bolo nám dobre.

 

Simonka Sadloňová

©2025 spol WS | Designed by Ladislav Pethö