|
Stránka 1 z 2 Začal to mladý zapálený detský lekár internista MUDr. Vladimír Bzdúch, ktorý pátral po tomto ochorení, hľadal všetky informácie. Prvý dojem, ktorý v ňom stále pretrváva, je to, že deti s Williamsovým syndrómom sú milé, dobrosrdečné, priateľské, ich vývoj sa však o niečo oneskoruje oproti ostatným zdravým deťom. Potrebujú viac lásky, viac starostlivosti, viac porozumenia ..., aby aj ich život bol plný slnka a radosti. Veril, že by sa tieto deti rady spolu stretli ako rovnocenní partneri a strávili spolu pekné chvíle. A že ich rodičia by chceli viac vedieť o tomto ochorení, vymeniť si skúsenosti, poznať, ako sa o tieto deti starajú vo vyspelých krajinách. Všetky tieto deti prešli jeho vyšetrením, preto pozval všetkých rodičov do knižnice I.detskej kliniky v Bratislave, vtedy na Úprkovej ulici, na deň 18.6.1991. Informoval rodičov o tomto ochorení a navrhol vytvoriť spoločnosť, ktorá by združovala tieto rodiny. Napriek tomu, že na prvé stretnutie prišlo len 6 rodín, rozhodli sa založiť spoločnosť. Rodičia dostali preložené materiály od anglických autorov Udwin a Yule: Rady pre rodičov detí s Williamsovým syndrómom (povolenie k prekladu dal Dr. Udwin z Londýna). Ďalej si rodičia mohli prezrieť periodiká, vydávané anglickou a americkou spoločnosťou Williamsovho syndrómu, s ktorými mal už kontakty. Oboznámil rodičov s charakteristickými znakmi ochorenia a s históriou založenia spoločností s týmto ochorením vo svete. Diskutovalo sa o postrehoch rodičov pri starostlivosti o tieto deti, tiež k možnému postihnutiu rôznych orgánových systémov, ktoré vyžadujú skoré liečebné zásahy. Potom sa už konkrétnejšie hovorilo o možnostiach založenia spoločnosti na Slovensku, ktorá by bola prvou organizáciou tohto druhu v stredo a východoeurópskych štátoch. Počiatočná nedôvera niektorých rodín bola pochopiteľná, vzhľadom na zlé skúsenosti s formálnymi organizáciami v minulosti. Všetci spoločne vyslovili presvedčenie o užitočnosti a potrebe tejto organizácie a nakoniec sa dohodli na konkrétnych úlohách pri registrácii spoločnosti.
|