Potom sa začala vybavovať oficiálna registrácia, bolo treba vybaviť IČO, napísať stanovy a dať ich zaregistrovať na Ministerstve vnútra. Tieto počiatočné veci vybavovala p.Izraelová. Dňa 25.7.1991 nás MV SR zaregistrovalo ako občianske združenie s názvom Spoločnosť Williamsovho syndrómu pod číslom: VVS/1-900/90-4157. V tom čase už pôsobila Slovenská komora Československej rady pre humanitnú spoluprácu a združovala jednotlivé spoločnosti. Naša Spoločnosť sa stala jej členom dňa 10.10.1991 na zasadaní Slovenskej komory. Dostali sme od Slovenskej komory rozbehovú dotáciu.

    Ďalšie stretnutie Spoločnosti bolo 23.11.1991 v knižnici I.detskej kliniky v Bratislave, vtedy už po presťahovaní na Kramáre, na Limbovej 1. Zúčastnilo sa 15 rodín, prítomné boli aj niektoré deti. Prebehli voľby podľa stanov. Za predsedu Spoločnosti bol zvolený MUDr. Vladimír Bzdúch a za tajomníčku Ing. Nadežda Sadloňová. Dohodli sme sa, že dáme vyrobiť propagačný materiál o Williamsovom syndróme a zašleme ho do všetkých pedagogicko – psychologických poradní na Slovensku, rovnako všetkým okresným kardiológom.

    Na nasledujúcom stretnutí v Bratislave 25.4.1992 sme začali okrem iného plánovať spoločné viac denné pobyty. Od roku 1992 každý rok organizujeme týždenný pobyt pre deti s Williamsovým syndrómom spolu s ich rodičmi a súrodencami. Našim cieľom je utužovanie rodín a integrácia detí s Williamsovým syndrómom do spoločnosti zdravých ľudí.

    Postupom času prechádzala práca s organizovaním činnosti Spoločnosti viac na rodičov. Preto sme po voľbách dňa 18.8.2000 do funkcie predsedu zvolili Ing. Nadeždu Sadloňovú, ktorá už  vykonávala organizačnú prácu. Tajomníkom Spoločnosti sa stal MUDr. Vladimír Bzdúch. V roku 2006 sme museli zmeniť oficiálne sídlo Spoločnosti na podnet riaditeľa Detskej fakultnej nemocnice. Naše nové sídlo je v Bratislave 1 na Urbánkovej 15, ktoré nám MV SR oficiálne zaregistrovalo dňa 19.5.2006.